niedziela, 11 września 2016

Im więcej, tym lepiej? O terapii w autyzmie

Wakacje, wakacje... I po wakacjach. Oto mamy już nowy rok szkolny. A wraz z nim - nowe (a raczej po raz kolejny odgrzewane), związane ze szkołą czy z przedszkolem tematy w parentingowej blogosferze. Jednym z gorących tematów wrześniowych są zajęcia dodatkowe dzieci. Posyłać? Nie posyłać? Co warto wybrać? Ile zajęć zaoferować dziecku, by nie zostać oskarżonym przez społeczeństwo o zabieranie dzieciństwa (lub też z drugiej strony - o ograniczanie dziecku okazji do rozwoju i zmniejszanie jego szans na sukces w przyszłości)? Czy basen, angielski i jazda konna to optymalny zestaw, czy może warto pójść z duchem czasu i dorzucić jeszcze zajęcia z programowania lub chociaż robotykę?


W pierwotnym założeniu tekst ten miał być dokładnie o tym, co sugerowałby powyższy wstęp - o zajęciach pozalekcyjnych dla dzieci. Plan zmienił się, gdy zaczęłam myśleć o kwestii zajęć popołudniowych w kontekście naszych uczniów z autyzmem, czyli dzieci niepełnosprawnych. Ich z reguły nie posyła się na ceramikę czy angielski, więc rodzicom odpadają tego typu rozterki. Ale to bynajmniej nie oznacza, że dzieci z trudnościami rozwojowymi mają po szkole totalny luz; po prostu w ich przypadku zamiast angielskiego jest logopedia, zamiast jazdy konnej - hipoterapia, zamiast judo - integracja sensoryczna, a zamiast nauki gry na instrumencie - muzykoterapia. I mimo tych różnic, dylematy w gruncie rzeczy są analogiczne do tych, które przeżywają rodzice dzieci neurotypowych. Posyłać? Nie posyłać? Które terapie wspomagające są najlepsze? Ile godzin w tygodniu to już dość?

Często spotykam rodziców, którzy wierzą, że im więcej zajęć terapeutycznych zapewnią dziecku, tym bardziej zwiększą jego szansę na lepsze życie w przyszłości. Nie chcę ich oceniać, bo nie wiem, jak sama zachowałabym się na ich miejscu; wychowywanie dziecka z autyzmem to bez wątpienia ogromne wyzwanie i jestem w stanie zrozumieć tok myślenia tych rodziców, którzy w dobrej wierze wypełniają dziecku niemal cały czas przeróżnymi oddziaływaniami terapeutycznymi. Ich sytuację dodatkowo komplikuje fakt, że możliwości terapii jest coraz więcej, przy czym nie brakuje specjalistów usilnie przekonujących, że "bez tego i tego ani rusz". W tej ciężkiej sytuacji nie można jednak zapominać o zdrowym rozsądku. W końcu dziecko, z autyzmem czy bez autyzmu, to tylko DZIECKO. Mały człowiek, który ma święte prawo do odpoczynku, do czasu wolnego, do zajmowania się tym, co naprawdę lubi (oczywiście tu są pewne granice;)). Świetnie pisał o tym dr Steven E. Gutstein w swojej fenomenalnej książce "Księga RDI"(polecałam ją w tekście o książkach na temat autyzmu):

"Czasem przedstawia się im [rodzicom] długą listę przeróżnych interwencji w ASD, sugerując, że wszystkie pozycje są ważne w pracy z każdym dzieckiem z diagnozą. Takie podejście "im więcej, tym lepiej" jest zupełnie przeciwne medycznemu rozumowaniu. Jeśli masz nowotwór, połączenie chemioterapii, naświetlań i operacji niekoniecznie jest bardziej skuteczne niż samo podawanie chemii. Prawdę mówiąc, taka kombinacja może wręcz zabić. Mnożenie oddziaływań terapeutycznych może powodować poczucie zagubienia, może być niekorzystne lub nawet szkodzić. Dzieci mogą być traktowane przedmiotowo, jak pacjenci wymagający standardowego zestawu działań. Rodzice mogą stać się przede wszystkim osobami zapewniającymi usługi terapeutyczne. Niektóre spośród dzieci poddanych największej ilości oddziaływań wyraźnie cierpi z tego powodu."

Oczywiście ktoś może nie zgodzić się z powyższym stanowiskiem. Ktoś może powiedzieć, że jego dziecko uwielbia zajęcia terapeutyczne i wręcz samo się ich domaga (znam takiego chłopczyka), ktoś inny stwierdzi, że duża liczba godzin spędzonych na terapii przełożyła się w sposób niepozostawiający wątpliwości na znacznie lepsze funkcjonowanie dziecka. Zgoda. To jednak nie oznacza, że dotyczy to całej populacji dzieci z autyzmem. To, co jednemu będzie służyło, u innego spowoduje chroniczne zmęczenie i przewlekłe spadki nastroju. Nie traktujmy wszystkich dzieci szablonowo, uznając, że skoro mają autyzm, to automatycznie pociąga to za sobą konieczność zapewnienia im iluśtam godzin terapii takiej, takiej i takiej. Nie, wcale nie pociąga.

Gdy spotykam na swojej drodze zawodowej dziecko, które większość swojego życia spędza na zajęciach u przeróżnych terapeutów, wyobrażam sobie, co ono może czuć. Co sobie myśli? Jak odbiera tę sytuację? Czy rozumie, że "to dla jego dobra"? Kiedy próbuję postawić się na miejscu takiego dziecka, to czuję, że może to być dla niego bardzo niefajne doświadczenie. Po pierwsze - może bardzo niekorzystnie wpłynąć na jego samoocenę. "Jestem nie taki, jaki powinienem być - to dlatego ciągle muszą mnie "naprawiać". Ciągle coś jest ze mną nie tak.". Po drugie - może rodzić się w nim poczucie niesprawiedliwości: "Mój brat/moja siostra/dzieci z sąsiedztwa nie muszą ciągle chodzić na terapie. Mogą spędzać wolny czas tak, jak chcą. Dlaczego ja muszę ciągle jeździć na zajęcia, a oni mogą się bawić?". Po trzecie - może być zwyczajnie sfrustrowane tym, że ciągle wymaga się od niego zmagania się z trudnościami (a przecież na terapii pracuje się właśnie nad tym, z czym dziecko sobie nie radzi; oczywiście z drugiej strony daje mu to okazję do przeżywania radości z sukcesów, ale nie oszukujmy się - sporo jest w tym wszystkim również niepowodzeń). Po czwarte wreszcie - im więcej oddziaływań terapeutycznych, tym mniej czasu na zwyczajne pobycie z rodzicami, na pogłębianie relacji z nimi, na czerpanie przyjemności z kontaktu z najbliższymi. Nie zapominajmy o tym, że dzieci z autyzmem - nawet, jeśli nie potrafią tego zakomunikować - też czują, też myślą, też rozumieją na swój sposób to, co dzieje się wokół nich. Naprawdę nie jest im to wszystko obojętne.

Na koniec chciałabym wystosować krótki apel do dwóch grup osób, które z terapią dzieci są związane najbliżej - do rodziców, którzy mają głos decydujący, i do terapeutów, którzy doradzają, ukierunkowują i wreszcie prowadzą same zajęcia. Drogi rodzicu! Nie daj się pokusie, by po diagnozie widzieć w swoim dziecku głównie autyzm. Nie zapominaj o tym, że ono nadal jest po prostu dzieckiem. Nie daj się także pokusie nadmiernego aktywizmu - pamiętaj, że mnożenie zajęć terapeutycznych może mieć niewiele wspólnego z postępami Twojego dziecka, a wręcz może mu zaszkodzić. Przyglądaj się swojemu dziecku, spokojnie rozważ, co w JEGO PRZYPADKU przydałoby się najbardziej, i dokonaj wyboru spośród wielu możliwych interwencji. I nigdy nie obwiniaj się, że to, co robicie, to za mało; to, że na świecie istnieje Tomatis, Johansen, EEG biofeedback i delfinoterapia, to naprawdę nie znaczy, że każde dziecko z autyzmem musi tego wszystkiego potrzebować. 

Drogi terapeuto! Uważaj na to, co mówisz rodzicowi. Nie wzbudzaj w nim nigdy poczucia, że MUSI zapewnić swojemu dziecku taką czy inną terapię i to w takim, a nie innym wymiarze godzin, bo inaczej będzie złym rodzicem. Podchodź do każdego dziecka indywidualnie, nigdy nie oferuj każdemu takiego samego zestawu oddziaływań tylko dlatego, że ma diagnozę autyzmu. Jednym słowem - dbaj o to, by zasady pracy z osobami z niepełnosprawnością, których najprawdopodobniej uczyłeś się na studiach - zasada podmiotowości, indywidualizacji czy normalizacji - nie pozostały tylko suchą teorią, ale by miały realne odzwierciedlenie w tym, co robisz na co dzień dla tych osób.


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz