środa, 17 lutego 2016

"Sam, ze sobą na sam", czyli o autyzmie i relacjach międzyludzkich

Inspiracją do dzisiejszego wpisu stała się sytuacja, która wydarzyła się ostatnio u mnie w pracy (gwoli przypomnienia - pracuję obecnie w szkole dla dzieci z autyzmem). Był akurat świetlicowy czas, miałam pod opieką tylko jednego chłopca, który niedawno zaczął komunikować się poprzez pisanie na tablecie ze wspomaganiem (i tu słówko wyjaśnienia - chodzi o to, że dorosła osoba podtrzymuje rękę dziecka, a ono prowadzi tę rękę nad odpowiednie litery; świetna sprawa, ale więcej o tym napiszę kiedyś w oddzielnej notce). Dotychczas rozmawiałam z nim w ten sposób tylko na temat jego aktualnych potrzeb, np. co chce zjeść lub czy ma ochotę na spacer, ale tym razem zapytałam ogólnie, czy jest coś, co chciałby mi napisać. Chłopiec od razu napisał moje imię i dodał "lubię cię". Oczywiście to bardzo miłe, "usłyszeć" coś takiego od niewerbalnego dziecka, ale wiecie, co najbardziej mnie poruszyło? Otóż kilka tygodni wcześniej inny uczeń, również zaczynający posługiwać się metodą ułatwionej komunikacji, w naszej pierwszej w życiu rozmowie tą drogą napisał mi dokładnie to samo! Przypominam, że obaj mają autyzm, którego osiowym objawem według wielu źródeł (i w opinii sporej części społeczeństwa) jest brak zainteresowania relacjami społecznymi i obojętność na ludzi wokół. I o tym właśnie będzie ten wpis.

"Traktują ludzi instrumentalnie".
"Nie zależy im na związkach międzyludzkich".
"Zupełnie nie interesują się światem relacji społecznych".
"Nie czerpią radości z bycia z innymi".
"Wolą świat przedmiotów". 
Ile razy słyszałam lub czytałam te i im podobne teksty w odniesieniu do osób z autyzmem... Tymczasem im dłużej przebywam na co dzień wśród dzieci z tym zaburzeniem, tym bardziej jestem przekonana, że takie stwierdzenia są bardzo krzywdzące i nie oddają prawdy o autyzmie. Według mnie świadczą jedynie o bardzo płytkim spojrzeniu na ten problem. Bo jak wytłumaczyć to, że jedną z pierwszych informacji, które komunikują mi nasi uczniowie, gdy otwiera się przed nimi taka możliwość, jest ta, że mnie lubią? Po co to piszą? Czy tak przejawia się przedmiotowe traktowanie drugiego człowieka lub brak zainteresowania relacją?

Więcej przykładów? Ostatnio mieliśmy ferie zimowe. Gdy w poniedziałek dzieci wróciły do szkoły, u kilkorga z nich wyraźnie było widać, że się stęskniły i że czują radość ze spotkania. Jedna z uczennic (również niemówiąca) wprost napisała, że cieszy się z powrotu do szkoły, inny chłopiec cały dzień przytulał się do nauczycielek i terapeutek i chodził po szkole z błogim uśmiechem. Czy dzieci, których nie obchodzą relacje społeczne, przejawiałyby takie zachowania? Wątpię.

Do mojego przekonania o tym, że dzieciom z autyzmem inni ludzie bynajmniej NIE SĄ obojętni, przysłużyły się także doświadczenia z jednym z naszych uczniów, prezentującym dużą ilość trudnych zachowań. Dzięki komunikacji z wykorzystaniem komputera wiemy, że chłopiec bardzo przeżywa swoją "niegrzeczność" (używa nawet znacznie dosadniejszych słów); niejednokrotnie pisał, że martwi się o grożący mu brak akceptacji ze strony innych, o to, że zrazi do siebie wszystkich i że nie będzie miał kolegów. Boi się samotności, nie chce jej, mimo wszystkich swoich trudności pragnie, by inni czuli do niego sympatię. Ot, kolejny autysta, który wymyka się książkowym definicjom o braku zainteresowania bodźcami społecznymi.

Moim zdaniem zasadniczą kwestią jest rozróżnienie pomiędzy stwierdzeniem nr 1: "obecność innych osób jest im obojętna", a stwierdzeniem nr 2: "SPRAWIAJĄ WRAŻENIE, że obecność innych osób jest im obojętna". Znacznie więcej prawdy jest w tym drugim zdaniu. Rzeczywiście na pierwszy rzut oka dzieci z autyzmem na ogół więcej uwagi poświęcają przedmiotom, rzeczywiście nie manifestują radości z interakcji tak wyraźnie, jak te rozwijające się prawidłowo, ale to jeszcze nie znaczy, że najchętniej zostałyby same ze sobą. Bliższy jest mi pogląd, że problemem autyków nie jest brak chęci do bycia z innymi, a raczej brak umiejętności niezbędnych do tworzenia bliskich relacji. Skończmy więc z mitem, że oni nie chcą, że im nie zależy, że wolą samotność. Jestem przekonana, że nasze dzieciaki nie są tu wyjątkiem i że większość ludzi z autyzmem chce kontaktów z innymi, wymagają po prostu w tej sferze dużo więcej wsparcia i otwartości ze strony otoczenia.

A pozory mylą.

4 komentarze:

  1. Mój 6 letni od niedawna mówiący synek z autyzmem najczęsciej w ciągu dnia uzywa słowa KOCHAM. To było jedno z pierwszych słów które zaczał uzywać. No i cóż uważam iż bardzo błedne jest myślenie że dzieci ze spectrum nie mają uczuć. Mają jak wszyscy tylko jest im trudno je wyrazić z powodu trudności komunikacyjnych. Świetnie że w waszej szkole używa się AAC. To bardzo ważne. Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To wspaniałe, że Pani synek potrafi się porozumiewać na tak głębokim poziomie:) Co ciekawe, nasi uczniowie komunikujący się z pomocą urządzeń multimedialnych na początku mieli (a niektórzy mają nadal) ogromne opory przed "rozmawianiem" w ten sposób z rodzicami - tak, jakby niosło to ze sobą zbyt duży ładunek emocjonalny w porównaniu do rozmów z nauczycielami... Za to ci z rodziców, którym udało się już zacząć pisać ze swoimi dziećmi, mówią, że to absolutnie niesamowite przeżycie:) A już usłyszenie słowa "kocham" z ust swojego dziecka z autyzmem... Coś pięknego:) Pozdrawiam:)

      Usuń
  2. Zawsze to stwierdzenie, że autystyczni ludzie nie potrzebują, nie interesują się ludźmi ani relacjami, wydawało mi się błędem. Myślałam "to niemożliwe!".
    Sama, jako "odmieniec" i "dziwoląg" (bez diagnozy, podejrzewałam Zespół Aspergera, który zdiagnozowano jednak u mojego syna) często źle znosiłam odrzucenie. Pragnęłam miłości, akceptacji, przyjaźni... Tak, to brak umiejętności jest winny. Zazwyczaj będąc wśród ludzi, obserwowałam ich, uczyłam się ich, słuchałam... nie miałam jednak o czym z nimi rozmawiać, a kiedy już nawet się odezwałam, rozmowa zamierała. Teraz już funkcjonuję całkiem nieźle, ale "Człowiek" to dla mnie nadal trudny temat.
    Widzę jeszcze jedną możliwą przyczynę stwierdzenia, jakoby autystyczne osoby nie interesowały się relacjami społecznymi, nie miały uczuć itd...: ludzie neurotypowi, kierowani odwiecznym prawem natury, odmieńców autystycznych ranili, krzywdzili z powodu braku zrozumienia. Może ktoś w ten dziwny sposób opisał reakcję obronną autystycznych ludzi na odrzucenie i brak akceptacji "jeśli się nie zbliżę, nie zaangażuję - nikt nie będzie w stanie sprawić mi bólu, przykrości"?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję za komentarz - zawsze bardzo ceniłam wszelkie wypowiedzi osób, które są choćby "muśnięte autyzmem", to niesamowicie wzbogaca naszą wiedzę o tym, jak to wszystko wygląda "od środka". Przy okazji - zainteresowanym polecam książki, których autorami są osoby ze spektrum, np. "Gdybym mógł z wami rozmawiać" D. Zollera, "Dlaczego podskakuję" H. Naokiego czy "Myślenie obrazami oraz inne relacje z życia z autyzmem" T. Grandin. Pozdrawiam:)

      Usuń